Бесконечные походы по врачам и приемы лекарств по расписанию, усердная борьба за «простые» достижения, душевные переживания и стресс из-за непонимания общества — кажется, что лишь этим наполнена жизнь семей с детьми с инвалидностью или ограниченными возможностями здоровья. К сожалению, всего этого им не удастся избежать, но это еще не вся жизнь.

Почему женщины не делают аборт, даже если их ребенок может родиться с лишней хромосомой, почему родители не отказываются от детей, даже если у них серьезные проблемы с развитием и как им вместе удается делать этот мир лучше — об этом нам рассказали родители особенных детей.

В России живут 680 тысяч детей с инвалидностью (по данным Федерального реестра инвалидов на 1 октября 2019 года). Из них 7355 — в детских домах, это шестая часть всех воспитанников сиротских учреждений страны. Их доля растет, хотя в целом количество детей в Центрах помощи детям каждый год сокращается. В приемные семьи стараются брать здоровых детей. Доля всех детей с инвалидностью в России держится на уровне 2%. Доля детей не с инвалидностью, но с ограниченными возможностями здоровья в детских домах еще выше — 52%.

Для 9% российских семей заболевания и инвалидность — главная причина, по которой детей помещают в сиротские учреждения. Но дело не всегда в самой инвалидности детей — играет роль отечественная система здравоохранения, сложности с образованием и дальнейшим трудоустройством.

«Невозможность отдать ребенка в детский сад или школу, которая владеет всем необходимым для содержания и ухода, отсутствие доступных возможностей для реабилитации вынуждают многие семьи отдавать детей в систему государственных организаций», — сказала директор фонда «Измени одну жизнь» Яна Леонова, комментируя данные по инвалидности сирот для издания «Важные истории».

Но все же в России много семей, не отказавшихся от детей из-за инвалидности или серьезных ограничений по здоровью. Как они справляются с вышеупомянутыми сложностями и что помогает им двигаться вперед?

«Бог дал особенного ребенка — даст и силы его воспитать»

Александр и Мария Еличевы воспитывают четверых детей — трех девочек Эстер, Милану и Анну и мальчика Ефима. В это Рождество в семье появилась еще одна девочка Оливия.

 Анна была третьей — она родилась с синдромом Дауна. О том, что ребенок будет особенным, Мария узнала почти сразу. Она признается — у нее мелькнула мысль об аборте.

— Эта мимолетная мысль была — о том, что мир не готов принимать особенных людей, и может, пока никто не знает, лучше… Но потом я покаялась. Ведь если Бог дает такого ребенка, значит мы сможем это перенести и воспитать его. Хотя медики мне прямо говорили — зачем, я еще молодая. Пугали, что муж уйдет. Но этого не произошло, — рассказывает Мария.

Она проплакала почти все девять месяцев беременности — не могла смириться с тем, что у нее будет ребенок-инвалид, язык не поворачивался объявить об этом родственникам. Но в какой-то из дней муж Александр сказал: «Все будет хорошо, Господь нас благословит, мы справимся». И Мария это приняла.

В первый год жизни Аня самостоятельно не ела — несколько раз их с мамой госпитализировали, и в конечном счете девочке поставили пищевой зонд. Через полгода выяснилось, что у ребенка три порока сердца. Но Анне сделали операцию, и здесь мама увидела Божью руку — у дочки все прошло идеально, их выписали через несколько дней, хотя другие дети после такого вмешательства дольше восстанавливались.

Старшим девочкам родители не говорили, что их сестренка — инвалид. Объясняли только, что это особенный ребенок, у которого есть свои трудности. Эстер и Милана Аню сильно любят и во всем помогают маме.

— Когда я забеременела четвертым ребенком, то, с одной стороны, не представляла, как мы со всем этим справимся. С другой стороны, мы ждали мальчика, о котором всегда мечтали. И на тот момент Ефим стал как бальзам, помог немного сместить фокус с Анны — как бы отступить назад и чуть меньше переживать за нее, не искать новые болячки, а позволить ей просто жить и расти, — объясняет Мария.

Сейчас Аня и Ефим одного роста, они вместе играют, и Аня многому учится у младшего брата. Родители стараются воспитывать всех детей на равных — так же наказывать за шалости, чего-то не разрешать. Для всех детей планируют семейное обучение.

— Я решила не спрашивать у Бога, почему это произошло. Он дал ребенка, даст и силы его воспитать. Принимаю ситуацию такой, какая есть. Когда приходят трудности, молюсь и прошу терпения и мудрости. Еще стараюсь проговаривать свои переживания — если все держать внутри, будет тяжелее, — замечает Мария.

Многодетная мама часто думает о том, что будет, когда все дети вырастут, а Аннушка останется с родителями.

— Мы хотим научить ее быть самостоятельной, помочь ей социально адаптироваться, найти место и дело, где ей будет комфортно. Хотим научить ее готовить, убираться, обеспечивать себя. Брату и сестрам Ани говорим, что она всегда будет частью нашей жизни и надеемся, что они будут нам помогать. Дети — это само по себе благословение, а наши дети, мы видим, растут сострадательными и отзывчивыми по отношению к другим, — говорит Мария.

«Важно фокусироваться на возможностях»

У Егора и Вероники Матяшовых два сына — Марк и Филипп. У обоих в раннем возрасте диагностировали гемофилию — нарушение свертываемости крови. Кроме того, старшему Марку, которому сейчас почти 4,5 года, ставят и другие диагнозы, в основном по неврологии.

 — Первые трудности начались еще в роддоме — все малыши кричали, просили есть, а мой Марк спал. Он питался через зонд, потому что не было сосательного рефлекса. Был подключен к разным трубкам… Из-за маленького роста и веса (43 см и 2,2 кг) теплые носочки на нем выглядели как валенки. Грудное вскармливание было запрещено уже из-за моих диагнозов, и я переживала из-за этого, — рассказывает Вероника.

Потом были сложности дома — ребенок постоянно плакал и кричал, рос и развивался медленно. Начались кровотечения из-за пустяковых царапин и порезов. Но подтвердили гемофилию у Марка уже после рождения Филиппа — у младшего сына ее опознали раньше.

— У меня в роду был дедушка с гемофилией и двоюродный брат, и я понимала, что такое может быть у моих детей. Но когда нам озвучили диагноз, все равно было тяжело, конечно. К тому же выяснилось, что у старшего есть и другие проблемы, что ему нужен специализированный садик и дополнительные занятия. При этом врач сказала, что нам лучше сидеть дома, если есть такая возможность. И вот на одной чаше весов — социализация, а на другой — безопасность обоих детей, — описывает ситуацию Вероника.

Из-за гемофилии сыновьям необходима постоянная профилактика — внутривенные уколы. Разные ограничения накладывают необходимые лечебные процедуры. Филипп из-за травм уже три раза успел побывать в больнице.

Матяшовы отмечают, что с самого начала большое значение имела поддержка церкви — духовная, моральная и порой материальная. Пастор и его жена помогают принимать различные решения, братья и сестры во Христе возят детям питание и игрушки в больницу, сопровождают на прогулках и, конечно, молятся.

— Недавно прихожане нашей церкви участвовали в сборе вещей для сундучка храбрости, он есть в городском гемофильном центре — из этого сундучка дети получают угощение и игрушку, чтобы справиться со стрессом после процедур. Бывает, у меня опускаются руки, и я в слезах звоню кому-нибудь из церкви — люди меня поддерживают, вдохновляют и ободряют, — рассказывает Вероника.

Церковь для Марка долгое время была единственным местом, где он мог социализироваться и заниматься — там его принимают и любят без условий, таким, какой он есть. Но недавно родителям удалось определить его в оздоровительный детский сад в шаговой доступности от дома. В планах — занятия с дефектологом и бассейн.

— В больнице часто встречаю мам с особенными детьми, и я говорю им о вере. Рассказываю, что мне тоже бывает тяжело. Они говорят, как справляются — кто-то пьет антидепрессанты, кто еще что. Мамы особенных детей постоянно в напряжении, пытаются все держать под контролем. Я предлагаю им молиться за детей. Верю, что к каждому ребенку можно найти подход. И еще важно, на чем мы фокусируемся — на ограничениях или возможностях, — говорит Вероника.

В Библии написано, что воля Божья — благая, угодная и совершенная. И Матяшовы согласны с этим.

— Бог помогает проходить через трудности, поднимает опустившиеся руки, вдохновляет. Часто задумываюсь о тех людях, которые хотят быть папами и мамами, но не могут. В их доме нет детского смеха, они не видят, как растет ребенок. Первые зубки, первые слова, первые шаги…. Еще иногда вспоминаю о своей жизни до обращения к Богу, полную бессилия, греха и темноты. Могло ничего не быть — ни семьи, ни детей, возможно, уже и меня самой. С рождением детей у меня началась новая жизнь и открылся новый мир, которого я раньше не знала. Я изменилась. Появились ресурсы и возможности, о которых я раньше и не думала, — признается Вероника.

«Дети — это награда»

Оксана ждала ребенка долго. Она забеременела в 38 лет, и это событие стало чудом, о котором они с мужем молились. Но первый анализ крови показал большую вероятность того, что ребенок родится с синдромом Дауна. Позже генетики высчитали, что эта вероятность равна всего 4%.

— Мы с мужем понимали, что других вариантов у нас нет — аборт, как верующие люди, делать не станем. Ребенок был очень желанным, и не верилось, что Бог допустит такой диагноз. Хотя мысли о том, что это все-таки возможно, посещали, — рассказывает Оксана.

Вопрос о том, оставят ли они особенного ребенка, если худший прогноз подтвердится, даже не стоял: «Это наш ребенок, и он должен быть в семье, каким бы он ни был».
Когда Лиза родилась, врач посоветовала Оксане даже не ходить к дочери, не смотреть на нее. «Мужу скажем, что с тобой все хорошо, а ребенок, скорее всего, умрет. Подпиши отказ, об этом никто не узнает — как жили без детей, так и будете жить», — предложили Оксане. Ей предсказали будущее: муж уйдет, дочь будет как растение, и сама она вскоре станет инвалидом.
Но я сказала: что бы ни случилось, я возьму этого ребенка. Он мой, у него есть имя, — вспоминает Оксана.
Женщина признается: принять Лизу такой, какая она есть, было тяжело. «Началось мое практическое христианство». Оксане помогала мама и многодетная семья из Австралии, которая воспитывала ребенка с синдромом Дауна — с этой семьей Оксану познакомила сестра.

— Страшен не столько синдром Дауна, сколько сопутствующие патологии. У Лизы, слава Богу, их почти нет. Да, развивается она гораздо медленнее, чем другие дети — например, первые шаги она сделала в 2,4 года. Но мы ходим в коррекционную школу, посещаем много дополнительных занятий — и платных, и в ребцентре для детей-инвалидов. Помимо этого Лизонька занимается танцами в обыкновенном подростковом клубе, и на инклюзивные танцы ходит. Она любит музеи и театры — мы живем активной жизнью, — рассказывает Оксана.

Муж и папа от них действительно ушел, через четыре года после рождения Лизы. Сначала он отступил от Бога, потом оставил семью. Но Оксана по-прежнему твердо уверена в том, что дети — это награда, дар и благословение от Господа.

— Я радуюсь каждому слову, движению, маленькому шагу в развитии Лизы. Она — личность, у нее ярко выражены лидерские качества. Она очень коммуникабельная, любит порядок. Да, много времени, сил и денег уходит на дополнительные занятия — нужны система, трудолюбие, постоянство. Но все это окупается, когда видишь, что ребенок развивается, хоть и мелкими шажками, — говорит Оксана.

Женщина активно занимается и общественной деятельностью в «Даун-центре» — поддерживает молодых родителей особенных детей, делится опытом, участвует в продвижении законодательных инициатив. Недавно объединению удалось добиться принятия закона, запрещающего врачам в роддоме предлагать отказаться от ребенка с синдромом Дауна — вплоть до уголовной ответственности.

— Да, часто врачи таким образом хотят помочь. Да, в 85% случаев папы не воспитывают таких детей, уходят из семей. Но нет статистики, отражающей, что происходит в семьях, которые все же отказались от ребенка-инвалида. С таким камнем на душе многие не могут жить, — отмечает Оксана. — А что касается диагностики, она верна в 60% случаев. Сколько женщин сделали аборты, потому что им говорили про синдром Дауна, а его на самом деле не было?..

Оксана не спрашивает у Бога, за что, и не советует родителям особенных детей искать грехи в прошлом.

— Я верю, что через Лизу Бог прежде всего хочет изменить меня. И, конечно, меняет мир, ведь она несет столько позитива и света. Редко когда у Лизы бывает плохое настроение. Всем родителям хочу сказать — не унывайте. Это не так страшно, как мы думаем вначале. А в Господе — источник любви и силы, которые помогут преодолеть все проблемы и житейские трудности, с которыми мы сталкиваемся.

«Дети никогда не были бременем для меня»

Александра Петрова воспитывает без мужа трех дочерей — 10-летнюю Владиславу, 9-летнюю Мирославу и годовалую Станиславу. Кто-то сказал, что многодетная семья как Конюхов в океане — счастье в сердце и стихия вокруг. Саша согласна — это про них, хоть и счастье непростое.

Когда Владиславе было около пяти лет, ей диагностировали лейкоэнцефалопатию — патологию, при которой наблюдается поражение белого вещества, вызывающее слабоумие и другие проблемы. У Мирославы в три года выявили недоразвитие коры головного мозга. Станиславу сразу после рождения прооперировали — у малышки был перитонит, еле спасли. Кроме того, она перенесла инсульт и инфаркт — по словам врачей, это был третий тяжелый случай за всю историю первой детской больницы в Санкт-Петербурге.
Александра с детьми живет в режиме многочисленных походов к врачам, постоянного приема лекарств и переживаний.

— Важно понимать, что каждый ребенок особенный, к каждому нужен индивидуальный подход, даже когда мне очень тяжело и я устала. Еще детям важно внимание, но его не всегда хватает из-за необходимости работать — девочкам постоянно нужна терапия, а лекарства дорогие. Но самая большая сложность — это объяснить окружающим (например, учителям в школе), что твой ребенок не избалован и не эгоист — с такими детками найти общий язык и научиться их понимать трудно, — рассказывает Саша.

Мама иногда встает в четыре часа утра и идет на работу, пока девочки спят. Потом — подъем детей, завтрак-лекарства и сборы в школу. Поскольку старшая Владислава часто мучается из-за мигрени, давления и тошноты, которые мешают полноценному сну, ее нужно будить очень аккуратно. Проводив старших в школу, Александра занимается и гуляет с малышкой, делает работу по дому. Потом — возвращение школьниц, обед-лекарства, немного отдыха и уроки. А после того, как девочки уснут, мама снова идет на работу. Между этим — походы по врачам то с одной, то с другой, а в период обследований дважды в год — со всеми тремя сразу. И, конечно же, служения в церкви.

— Жаль, что в сутках всего 24 часа. Есть и работа, и служение, и творчество — я люблю фотографировать. Во всем участвуют дети, и это круто. Они никогда не были бременем для меня. Многие друзья всегда удивлялись, но я могу спокойно куда-то их брать с собой, даже если это 15 км пешком, а я беременная и с коляской. Мы вместе ходим на евангелизацию, им нравится. Мира говорит: «Надо делиться. Это нечестно — получать от Бога, и не отдавать взамен». Мы и на работу порой со старшими ходим вместе, они помогают (я работаю воспитателем). Конечно, бывают моменты, когда я могу отдохнуть — спасибо друзьям, Саше и Даше Пантюхиным и маме, которая всегда помогает, хотя она сама инвалид и живет за 2000 км от нас, — говорит Александра.

Как и другие герои материала, на вопрос, в чем источник силы и любви, Саша отвечает — в Боге. По ее словам, без Него она не справилась бы.

— Нам нужно больше живого общения, не бояться верить и говорить о тех чудесах, которые Господь делает в нашей жизни, — уверена Саша.

Евгения Новикова

По материалам ВиО СПБ